🧠 Legisladores y sociedad civil unen esfuerzos para fortalecer la atención al Síndrome de Lennox-Gastaut
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📍 Ciudad de México, 12 de noviembre de 2025
En el marco del Día Mundial del Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG), la Cámara de Diputados fue sede del foro “Visibilizar lo invisible, comprender lo complejo y actuar en conjunto”, presidido por la Diputada Mónica Herrera Villavicencio, en coordinación con Retos Visibles, Alianza por las Epilepsias de Difícil Control, integrada por AMENA, la Fundación Dani Danee Nalu A.C. y Metamorfosis.
🧩 Visibilizar lo invisible
El encuentro reunió a legisladores, especialistas, familias y organizaciones civiles con el propósito de visibilizar el impacto del SLG, sensibilizar sobre sus desafíos y promover acciones coordinadas para fortalecer el diagnóstico, la atención integral y el acompañamiento familiar.
El Síndrome de Lennox-Gastaut es una condición neurológica grave, poco frecuente y de alto impacto, que afecta entre 1 y 3 personas por cada millón de habitantes al año, y representa entre 1 y 10% de las enfermedades epilépticas infantiles, con un 10% de los casos en menores de 5 años. Se caracteriza por crisis epilépticas múltiples, retraso en el desarrollo neurológico y alteraciones en el electroencefalograma. En 30% de los casos, la causa sigue siendo desconocida.
🧠 Diagnóstico temprano, atención integral
Los síntomas incluyen espasmos, caídas súbitas, rigidez corporal y sacudidas involuntarias múltiples veces al día. Por ello, se subrayó la urgencia de garantizar un diagnóstico temprano y un abordaje multidisciplinario que combine medicación especializada, terapias físicas y ocupacionales, intervenciones conductuales y apoyo psicosocial.
La Diputada Mónica Herrera Villavicencio reafirmó su compromiso con políticas públicas sensibles que garanticen atención integral y acceso equitativo a tratamientos:
“Vivir con epilepsia no debe ser sinónimo de enfrentar barreras. Mi compromiso es seguir promoviendo espacios de diálogo que se traduzcan en políticas públicas efectivas.”
🧒 Testimonios que transforman
Elizabeth Saucedo, presidenta de la Fundación Dani Danee Nalu A.C., destacó:
“Cada niño con SLG que llega a la edad adulta es un testimonio de fortaleza. Sin atención sostenida, los avances se desvanecen. Garantizar una red de atención integral no es solo una obligación del sistema de salud; es una inversión en vidas que merecen desarrollarse con dignidad.”
La Alianza por las Epilepsias de Difícil Control subrayó que visibilizar estas condiciones es también visibilizar la fuerza y la esperanza de quienes las enfrentan.
🏛️ Un símbolo de esperanza
El foro concluyó con la iluminación del frontispicio de la Cámara de Diputados, convirtiéndose en un símbolo de esperanza y un llamado a reforzar el compromiso interinstitucional para que las personas con Epilepsias de Difícil Control sean una prioridad en la agenda nacional.
